choroby rzadkie

Miło nam poinformować, że już w maju przekażemy Państwu jubileuszowy 50. numer Strefy Logopedy. Jego wydanie zdecydowaliśmy się uczcić poprzez opracowanie unikatowego tematu – zaburzenia mowy w wyniku rzadko spotykanych chorób i zaburzeń. Temat trudny, poszerzający zakres naszych działań diagnostyczno-terapeutycznych, towarzyszących nam w codziennych czynnościach specjalistycznych, ale niezmiernie ważny i potrzebny.

Jak można przeczytać na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia: „Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące schorzenia, uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka. Dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, a nowe choroby są regularnie opisywane w literaturze medycznej. Cierpi na nie od 6% do 8% populacji. W ślad za definicją chorób rzadkich zalecaną w Unii Europejskiej schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10.000 osób. Uwzględniając polskie dane demograficzne, okazuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi od 2,3–3 mln osób”.

(fragment wstępu do nr 50 napisany przez dr nauk humanistycznych Annę Walencik-Topiłko).

Zapraszam do lektury!